患者会について

◆「朝起きれない、夜眠れない」疾患

睡眠相後退症候群(DSPS / DSWPD)をはじめとする睡眠リズム障害は、思春期で発症することが多く、青年期人口のおよそ1～7%はこの疾患を持っていると推測されます。

たとえばDSPSが発症してしまうと、患者は本当に朝起きることができなくなり、学校に行けなくなり、成績は低下し、遅刻・欠席が続き、最終的には退学などのドロップアウトを余儀なくされることになります。

しかし、睡眠障害に対する知識はまだまだ普及していません。医師ですらこの疾患の存在を知らない者は数多く、よく「起立性調節障害」「自立神経失調症」などと診断されてしまい、そのまま有効な治療をされずに悪化してしまうことが多々あります。

学校などの教育現場でこの疾患を知っている教員も極めて稀であり、「朝全く起きてこないで遅刻ばかりしている。登校してきても午前中はずっと寝ている」ような生徒は、「怠け者」というレッテルを貼られることでしょう。

睡眠リズム障害はDSPSだけではありません。

睡眠相前進症候群(ASPS)という、夕方には起きていられなくなって寝てしまい、夜明け前に目が覚めてしまうという疾患もあります。

フリーラン(non-24)と呼ばれる、体が24時間に同調できず、毎日少しずつ睡眠時間帯がずれてしまい、約1ヶ月周期で好調・不調を繰り返してしまう病気や、睡眠覚醒のリズムが損なわれてしまう睡眠リズム障害もあります。光を感じる力の弱くなっている高齢者や、視覚障害者にも、リズム障害は多く発症します。

交代勤務睡眠障害という、交代勤務のために睡眠時間帯が頻繁に変化することにより体調や睡眠のバランスが崩れ、心身の不調をきたしたり、休職・退職を余儀なくされてしまう睡眠障害もあります。

◆患者会のメンバー

睡眠リズム障害患者会は、過去あるいは現在もこの疾患で悩み、ある場合には乗り越え、ある場合には今もその状況に置かれている人たちで構成されています。現在はまだ少人数で、参加者は20～30代が中心です。

「リズム障害」という疾患に関する知見を広め、まだ見ぬ仲間たちが、苦しむ期間を少しでも短くでき、その孤独を和らげ、少しでも生きやすくなるように協力していきたいと考えています。

また、この疾患の存在を社会に対して訴え、望ましい時間に動くことができないということが、いかに人生の幅を狭めるハンデイキャップになってしまうのかということを広く認識してもらい、それを改善するための活動も行いたいと考えています。

◆会員募集

下記の方々を、今募集しています。

• 交流会等に参加したり、情報を受け取ったりしたい方
• 睡眠リズム障害の方で、諸活動に協力して頂ける方
• 家族が睡眠リズム障害で、主体的にケアをしている保護者等の方
• 普及・啓蒙活動・組織運営に協力して頂ける方・団体
• 活動のための資金的援助を行って頂ける方・団体

ぜひ多くの仲間にこの活動が届くことを祈っております。
会員登録はこちらからどうぞ

◆活動について

オフラインミーティング…年4回程度の頻度で定例会を実施する他、会員たちの交流会が開催されています。

各プロジェクト…各プロジェクトは独立して、それぞれの志願者によってそれぞれのスケジュールで遂行されています。