患者会について

◆「朝起きれない、夜眠れない」疾患

睡眠相後退症候群(DSPS)をはじめとする睡眠リズム障害は、思春期で発症することが多く、青年期人口のおよそ1~7%はこの疾患を持っていると推測されます。

たとえばDSPSが発症してしまうと、患者は本当に朝起きることができなくなり、学校に行けなくなり、成績は低下し、遅刻・欠席が続き、最終的には退学などのドロップアウトを余儀なくされることになります。

しかし、睡眠障害に対する知識はまだまだ普及していません。医師ですらこの疾患の存在を知らない者は数多く、よく「自立神経失調症」などと診断されてしまい、そのまま有効な治療をされずに悪化してしまうことが多々あります。

学校などの教育現場でこの疾患を知っている教員も極めて稀であり、「朝全く起きてこないで遅刻ばかりしている。登校してきても午前中はずっと寝ている」ような生徒は、「怠け者」というレッテルを貼られることでしょう。

 

睡眠リズム障害はDSPSだけではありません。

睡眠相前進症候群(ASPS)という、夕方には起きていられなくなって寝てしまい、夜明け前に目が覚めてしまうという疾患もあります。

フリーランと呼ばれる、体が24時間に同調できず、毎日少しずつ睡眠時間帯がずれてしまい、約1ヶ月周期で好調・不調を繰り返してしまう病気や、睡眠覚醒のリズムが損なわれてしまうnon-24と呼ばれる睡眠リズム障害もあります。光を感じる力の弱くなっている高齢者や、視覚障害者に多く発症します。

交代勤務睡眠障害という、交代勤務のために睡眠時間帯が頻繁に変化することにより体調や睡眠のバランスが崩れ、心身の不調をきたしたり、休職・退職を余儀なくされてしまう睡眠障害もあります。

 

◆患者会のメンバー

睡眠リズム障害患者会は、過去あるいは現在もこの疾患で悩み、ある場合には乗り越え、ある場合には今もその状況に置かれている人たちで構成されています。現在はまだ少人数で、参加者は20~30代が中心です。

「リズム障害」という疾患に関する知見を広め、まだ見ぬ仲間たちが、苦しむ期間を少しでも短くでき、その孤独を和らげ、少しでも生きやすくなるように協力していきたいと考えています。

また、この疾患の存在を社会に対して訴え、望ましい時間に動くことができないということが、いかに人生の幅を狭めるハンデイキャップになってしまうのかということを広く認識してもらい、それを改善するための活動も行いたいと考えています。

 

◆会員募集

下記の方々を、今募集しています。

  • 交流会等に参加したり、情報を受け取ったりしたい方
  • 睡眠リズム障害の方で、諸活動に協力して頂ける方
  • 家族が睡眠リズム障害で、主体的にケアをしている保護者等の方
  • 普及・啓蒙活動・組織運営に協力して頂ける方・団体
  • 活動のための資金的援助を行って頂ける方・団体

ぜひ多くの仲間にこの活動が届くことを祈っております。
会員登録はこちらからどうぞ

 

◆活動について

オフラインミーティング…年4回程度の頻度で定例会を実施する他、会員たちの交流会(非公式)が開催されています。

各プロジェクト…各プロジェクトは独立して、それぞれの志願者によってそれぞれのスケジュールで遂行されています。

組織について…現在NPO法人化を計画しています。

5 Responsesso far.

  1. takemae より:

    はじめまして。

    私は睡眠相後退症候群(DSPS)患者のtakemaeと申します。現在、私は26歳,男で,大学生をしています。思春期発症し、現在も相変わらず睡眠相が後退した状態でなんとか社会のリズムに合わせて生活しています。

    出身は長野ですが、現在京都で暮らしております。

    睡眠リズム障害患者会様の活動に興味をもちメールさせていただいた次第です。

  2. crsd_admin より:

    先日ご返信をさせて頂き、メールでやりとりさせて頂いておりますが、改めて、ご連絡ありがとうございました。m(_ _)m
    これからどうぞよろしくお願いします!
    R&S 幹事

  3. フェーンチャン より:

    睡眠相後退症候群(DSPS)は若い方の発症例が多いようですが、私は現在、53歳、正確な診断は50歳くらいに言われました。ただし症状は30歳くらいから続いており、何件もの心療内科を渡り歩きました。現在、投薬等により症状は落ち着いています。私も正確に診断されるまでは、勤めている会社に多大な迷惑をかけ、それは自分自身の気持ちの問題だと思っていましたから、まさかこんな病気があるなんて知りませんでした。社会的認知は全くない病気ですが、同じ患者の一人として、情報交換したり、社会に啓蒙活動していくことを応援したいと思います。

    • crsd_admin より:

      メッセージお寄せ頂きありがとうございます。
      原因が分かるまでは、「自分が怠けているのではないか」などと、自責の念に苛まれますよね…
      少しでも認知度を高められるよう、これからも頑張りたいと思います。
      もしよろしければ患者会員として登録してください!

      • フェーンチャン より:

        コメントありがとうございます。
        患者会員の登録をさせていただきます。微力ながら応援していきますのでよろしくお願いいたします。

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